Милосердя – це те, що може запропонувати людині з інвалідністю суспільство. Якщо ж не державні організації, то волонтерські та релігійні спільноти подбають про неї – не дадуть померти з голоду, замерзнути на вулиці, залишитись без одягу й ліків.
Милосердя – це те, що може запропонувати людині з інвалідністю суспільство.
Якщо ж не державні організації, то волонтерські та релігійні спільноти подбають про неї – не дадуть померти з голоду, замерзнути на вулиці, залишитись без одягу й ліків.
Одна з таких спільнот прихистила Богдана Жуковського, 39-річного художника на візку.
| Богдан Жуковський, 39-річний художник на візку |
Життя, максимально наближене до повноцінного – це те, що пропонує людині з інвалідністю суспільство, яке називають інклюзивним: розвиватись, співпрацювати, творити, спілкуватись, створювати сім’ю й любити.
На це Богданові поки що годі сподіватися.
– Мам, а можна я до тебе завтра приїду…, – лунає у просторій кімнаті пісня "Скрябіна".
На моніторі комп’ютера з’являються асоціативні картинки, серед них – фото співака з мамою. Богдан Жуковський киває головою в такт музиці. Цей кліп він змонтував сам. Ногами.
Богдан під’їжджає на візку ближче до комп’ютера. Вправно натискає пальцями ніг на клавіатуру під столом, і на моніторі з’являється ще один кліп про маму.
– У Богдана багато відео, але про маму він любить найбільше, – каже його подруга Наталя.
Обабіч екрану на столі стоять фото двох жінок. Справа – чорно-біле, зліва – кольорове, обрамлене трояндами. На них – мама та бабуся Богдана. Їх охороняють іконки.
| Жуковський малює і монтує сам. Ногами |
Разом із Богданом і Наталею кліп уважно дивляться Едуард, Михайло і Юрій. Вони та ще троє чоловіків живуть у домі "Капернаум".
Цей дім – альтернатива до будинків для літніх людей або інтернатів. "Капернаум" збудували отці-оріоністи, одне зі згромаджень католицької церкви, 2009 року.
У понад тридцяти країнах оріоністи облаштували сотні центрів для людей з інвалідністю. Так вони полегшують їхнє життя своєю допомогою та увагою, як це робив італійський священик Луїджі Оріоне. Його у 1980 році папа Іван Павло ІІ проголосив святим.
– Люди з інвалідністю – це наше життя. Луїджі Оріоне казав, що нам потрібно постійно бути з ними поряд, – розповідає отець Еджідіо Монтанарі, один із засновників "Капернауму".
До Львова отці з Польщі й Італії приїхали 2001 року. Вивчили українську мову, прийняли в Українській греко-католицькій церкві східний обряд, служили в Домініканському соборі.
Згодом вирішили збудувати на околицях міста свою парафіяльну каплицю й монастир, де було б і місце для людей з інвалідністю. Тих, хто найбільше потребує.
| У домі "Капернаум" живуть з отцями семеро чоловіків |
– Чоловікам ми тут заміняємо батьків, які з певних причин не можуть доглядати за своїми дітьми, – каже отець. – Нам важливо дати їм житло, їсти, одягнутися.
Частина підопічних "Капернауму" має синдром Дауна, частина – дитячий церебральний параліч.
Богдан серед других: має гіперкінетичну форму церебрального паралічу. Він їздить на візку, погано дає раду власним рукам і ледве говорить. У спілкуванні йому допомагає асистентка Наталя.
Вони познайомились давно. Богдан жив удома з сім’єю, Наталя приходила до нього в гості після роботи – поговорити, вийти разом надвір.
Згодом оріоністи запропонували Наталі працювати в майстернях будинку "Капернаум", де люди з інвалідністю можуть малювати, плести, вишивати.
Жінка погодилась, розповіла про це Богданові, й він вирішив залишити свій дім і стати одним із перших пожильців "Капернауму".
| Наталя давня подруга Богдана, саме вона розповіла йому про цей дім |
– Брат рано одружився й переїхав, мама померла. Я залишився жити зі старенькою бабусею, якій було фізично важко давати мені раду. Батько багато працював, а згодом почав хворіти. І волонтери рідко приходили, – розповідає Богдан про те, чому вирішив піти.
– Тоді для Богдана все було дуже сіро, – каже Наталя. – Хоча вдома він жив у любові й турботі.
У домі Богдан єдиний серед усіх чоловіків не має розумових порушень.
– Я Богдана попереджав про умови в будинку і про чоловіків, які з ним житимуть. Він сам прийняв рішення. Ми тут нікого не тримаємо. Двері існують для того, щоб заходити і виходити, – каже отець Еджідіо.
| У домі Богдан єдиний серед усіх чоловіків не має розумових порушень |
Місцем, де колись люди з інвалідністю, але без розумових порушень, могли перебувати разом, був навчально-реабілітаційний центр "Джерело".
На початку двотисячних, коли його щойно створили, до закладу на майстерні для молоді ходило небагато людей. Там Богдан почувався добре й затишно.
Тоді він розкрив свій талант до малювання. Це не дивно – його мама була художницею, а дядько розмальовував і реставрував церкви.
Наставниця Богдана, Анна Ягольник, спершу пропонувала чоловіку малювати пензликом, тримаючи його в роті.
Потім вирішили спробувати малювати ногами: із 16 років хлопець умів користуватись комп’ютером, натискаючи на клавіші пальцями ніг – брат навчив.
Сюжети перших Богданових робіт мали космічні мотиви – на це, каже, вплинула смерть мами.
Одна з тих картин стоїть у Богдановій кімнаті під вікном. Поряд іще кілька. На першій – море, небо, гори й маяк. На іншій — лише кілька впевнених темно-синіх мазків. У такому стані Богдан залишив роботу майже місяць тому.
– Не маю натхнення, – перекладає Наталя слова Богдана. – Це коли Богдан сюди переїхав, то мав колосальну наснагу. Жодних бар’єрів і обмежень, він міг їздити будь-куди будинком і територією!
За перший рік намалював вісімнадцять картин. Потім, коли почали з’являтися нові пожильці дому, стало важче психологічно.
| Зараз Богдан не має натхнення |
Богдан уже не сподівається повторити персональну виставку, яку мав понад десять років тому в залі Церкви Різдва Пресвятої Богородиці. Нині лише час від часу йому вдається продавати свої роботи, ціна яких сягає трьох тисяч гривень. Знайти їх можна у Богдана на сторінці у Facebook.
Поступово чоловіки починають розходитися з кімнати Богдана – їм стає нецікаво.
Едуард на прощання залишає на столі льодяник зі смаком лимона.
Михайло – сплетеного з жовтих і синіх стрічок браслета.
Сашко, 52-річний сусід по кімнаті Богдана, вирішує піти поповнити на десять гривень рахунок на телефоні.
– Щодня сюди приходять зо два десятки людей, здебільшого з розумовими порушеннями. Коли вони збираються разом, тут дуже шумно, гамірно. В них інші потреби. А Богдан реагує на будь-який жест, крик, – пояснює Наталя.
| Щодня сюди приходять зо два десятки людей, здебільшого з розумовими порушеннями |
До кімнати раптово повертається Юра: він поголився, на обличчі залишились порізи.
– О, люкс, люкс, – реагує на нього Наталя й веде далі. – Вони сваряться між собою. Тому Богдан монтує відео в себе в кімнаті.
До того ж, у майстерні холодно, й Богдан переймається, аби не захворіти й не завдати комусь додаткового клопоту. Він дуже делікатний.
Ця делікатність проявляється і в манері спілкування, і в терплячості, і навіть у сухій, жорсткій шкірі на ногах Богдана. Будинком він намагається пересуватись самотужки. Вправно відштовхується від слизької підлоги; візок їде.
Проте волю Богдан вимірює не лише безперешкодним пересуванням будинком. Для нього свобода – це можливість займатись улюбленою справою. Це те, чого йому так бракувало раніше. Особливо коли померла мама.
– Самотність викликала в мене думки, що я не маю ніякого значення для суспільства. Що я не потрібен світу, бо не можу залишити по собі слід. Коли почав малювати, картини стали для мене як діти.
Своїх дітей для Богдана мати нереально.
| Для Богдана свобода – це можливість займатись улюбленою справою |
– Ні! – різко реагує чоловік на запитання про власну сім’ю. Але ж він мав любов. З усмішкою розповідає про Надю, з якою познайомився 17 років тому, коли вперше поїхав до Косова у табір для молоді з інвалідністю.
– Я дуже боявся їхати від мами, – згадує Богдан, – але потім звик.
Надя також пересувається на візку. Після табору батьки привозили дівчину до "Капернауму". Коли такої можливості не було, Богдан із Надею спілкувалися скайпом.
– Можливо, між ними трошки більше, ніж дружба. Але не знаю, чи можливо в наш час, аби двоє людей на візках мали сім’ю. Потрібен буде догляд для обох, – говорить Наталя.
Зараз Богдан із Надею не мають зв’язку. Жінка сидить удома, ліпить картини з пластиліну й теж монтує відео – цього її навчив Богдан.
– Ми вже давно не бачились, – розповідає спокійно Богдан. Батько хворіє і не може привозити Надю.
Зразком того, якою має бути сім’я, для Богдана є братова родина. Їхнє фото з дружиною та трьома дітьми – в центрі великої білої рамки над столом.
– Коли приходить брат, то я не знаю, де я, – розповідає Богдан і підстрибує від задоволення на візку. Проте трапляється це лише раз на рік — у День Народження.
– Не має часу, – пояснює чоловік.
| Богдан підстрибує від задоволення, коли згадує, як до нього приходить раз на рік брат |
Частіше до Богдана приходить старенький батько. Він приносить сину молоко і цукерки, які той так любить.
– Я не маю багато близьких людей і боюся, що буде в майбутньому. Боюся втратити тих, із якими є духовна спорідненість. Боюся, що прийде той, хто не зрозуміє мене.
Близькими Богдан називає Наталю, ще одну асистентку "Капернауму" – пані Аню, пана Михайла, який грає з ним у шашки, й родичів. Ці люди не спілкуються з ним як із малою дитиною, роблять критичні зауваження, коли потрібно, – це Богдан особливо в них цінує.
– У суспільстві дві крайності у ставленні до людей з інвалідністю: або байдужість, або гіперопіка, – каже Наталя.
– Ми занадто довго сиділи вдома, – додає Богдан. – Мало виходимо до людей. Вони звикли, як колись, за СРСР, що в суспільстві нема людей з інвалідністю. Якщо нас немає на вулиці, це не значить, що нас нема серед людей.
Єдине місце, куди чоловіки з "Капернауму" можуть виходити – супермаркет неподалік будинку.
Щоб їхати далі, потрібні волонтери і транспорт. Іноді в цьому допомагають отці й семінаристи. З ними Богдан часом їздить на футбол на "Арену Львів".
– Коли ми на футболі, Богдан такий щасливий! Як і тоді, коли хтось хоче купити його картину, – розповідає семінарист Володя, який живе в монастирі, доглядаючи пожильців.
До кімнати по черзі починають повертатися чоловіки. Час іти до церкви.
Михайло показує, що одягнув дві куртки, щоб не замерзнути.
Сашко, навпаки, вирішив не йти молитися.
– Какая церковь?! – каже він. – Там холодина! – Виходить, і його голос чути з іншої кімнати.
– І так постійно, – резюмує Наталя.
– Так, – киває головою Богдан. – Але більше мені нема, де жити.
– Нема-нема. Для таких, як він, важко щось відшукати, – підтверджує Наталя.
Електронний годинник, який мав би бути на Богдановій руці, прикріплений до візка. Щогодини він видає короткий звук. От і зараз сигналить – час збиратись на вечірню молитву.
| Електронний годинник, який мав би бути на Богдановій руці, прикріплений до візка |