Про самотність, страх і віру у житті ВІЛ-інфікованих: розмова з Андрієм Дем’яненком

— Моє життя взагалі змінилось з того моменту, як я дізнався про свій діагноз. Всі мої плани на майбутнє, ідеї — все це вмить зруйнувалося. Все лишилося в минулому і для нас із дружиною той період став початком чогось нового. Все, що було до того, просто перестало існувати. В нас почалось зовсім інше життя, ми повністю переосмислили все, що було до цього моменту. Ми почали думати, як ми будемо жити в сім’ї, як ми будемо ставитися до дитини, де ми будемо працювати, чим будемо займатися, хто буде нашими друзями — це теж дуже важливо. Тому що це ставлення людей до того, які ми є.

— Ви багатьох друзів втратили після того, як дізналися діагноз?

— Я переконаний у тому, що друзів не може бути багато. Друзі — це одиниці, і з кожним із них уже є певна історія відносин. Тому в принципі всі мої друзі залишилися зі мною.

Першими людьми, кому ми розповіли про наш діагноз, були наші батьки. Далі про наш діагноз дізнався від нас пастор нашої церкви, тому що нам був потрібен хтось, хто духовно нас підтримає. І паралельно ми відкрились кільком нашим друзям, тобто про це дізналось максимально вузьке коло людей. Ми не шукали розуміння з їхнього боку, ми зробили це, щоб бути чесними з близькими людьми.

Ми не втратили віру, ми не перестали молитися. Єдине — наша молитва перетворилася в сльози. Ми не молилися Богу, ми плакали перед Ним… Ми не знали, що робити далі. Ми так довго хотіли дитину і ця дитина вже є, але ми чуємо діагноз і розуміємо, що швидше за все вона народиться хворою на СНІД і помре.

Крім того, мені треба було вирішити питання, яке постало між мною і дружиною, тому що це я її інфікував і мені було страшно соромно дивитись їй в очі. Я уникав і боявся цього! Уявіть, ми живемо в одній квартирі і я уникав зустрічі з нею!.. Поки вона сама не підійшла, не обняла мене і сказала: «Я розумію тебе і люблю все одно». І мені цього було досить.

А потім ми разом плакали і молились тільки про одне — щоб Бог зберіг нашу дитину і дав їй можливість бути здоровою.

— Ви не питали Його, чому з’явився цей діагноз?

— Ні, зовсім і ні разу. В мене була відповідь — я в минулому наркозалежний. 85% моїх приятелів померли від СНІДу і я не унікальний. Це наслідки того, що я пробував робити без Нього… Я прийшов до Бога через центр реабілітації. Це було в Боярці, у 1997 році і це був один із перших центрів реабілітації в Україні. Там Бог звільнив мене від наркозалежності і я був абсолютно вільною людиною. А потім подумав: «Чому б мені ще раз не зіграти в цю гру з Богом?» і знову почав вживати наркотики... Це тривало біля 2 років і це були найстрашніші роки мого життя. У 2000 я знову повернувся до Нього і з того моменту все пішло геть по-іншому: справжнє життя, справжня свобода, сім’я, донька, ВІЛ.

— Як Ви почали займатися людьми, хворими на ВІЛ?

— У 2014 році ми прийняли рішення переїхати з Білої Церкви до Ужгорода. Річ у тім, що в нашої доньки була серйозна алергічна патологія — закрита астма. І нам лікарі порадили змінити клімат. А в мене був друг із Закарпаття, із села Руське Поле, він запропонував мені пролікувати доньку в Українській алергологічній лікарні, яка тоді запрошувала на лікування і робила 25%-ву знижку. За місяць на Закарпатті у доньки пройшли напади астми, без лікування. Люди в Руському Полі запропонували мені повністю переїхати до них. Я не хотів, бо вдома мав нормальну роботу, діяльність у церкві, але помолившись, вирішили все ж спробувати переїхати в Руське Поле. Тільки на рік.

А потім знайомий з церкви євангельських баптистів в Ужгороді запропонував нам приїхати на кілька місяців в Ужгород. Їхня церква запрошувала нас як християн, які займаються соціальним служінням. Ми вирішили приїхати на 2 місяці просто подивитися, помолитися, подумати. Бог поклав нам на серце спробувати кілька напрямків служіння: в наркодиспансері, в тубдиспансері і в СНІД-центрі. Для нас служіння Богу — це служіння людям. Ми сказали Йому: «Господь, ми повіримо, що маємо залишитися служити там, де нам запропонують залишитись». Зрештою, ми зав’язали хороші відносини в наркодиспанері, в тубдиспансері, але тільки в СНІД-центрі керівник закладу, спостерігаючи місяць за нашою роботою, сказав: «Андрію, вам потрібно зареєструвати організацію. Ми хотіли би з вами співпрацювати».

Так ми потім зустрілися з нашими партнерами з Всеукраїнської організації «100% життя», вони нам запропонували свою юридичну допомогу. У 2014 році ми зареєстрували організацію «Закарпатське благодійне товариство мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» і я очолив її. Ми маємо контракти, угоди з лікувальними закладами Закарпаття, які займаються ВІЛ-інфікованими людьми. Наша головна мета — зробити так, щоб ці люди знали свій діагноз, ставали на облік і починали лікування, тому що це продовжить їхнє життя. І в процесі у нас є можливість впливати на них черех Євангеліє. Ми говоримо їм про цінності — це життя, яке вони можуть зберегти, лікуючись, і другий момент — якщо вони налагодять свої відносини з Богом.

— Що найбільше турбує ВІЛ-інфікованих людей?

— Самотність. Як правило, всі вони дуже замкнуті і живуть у страху. Сьогодні для цих людей найбільша проблема — не стигма в суспільстві, а внутрішня стигма. Зовнішня стигма вже поступово зникає завдяки поширенню інформації, люди поступово розуміють, перестають боятися і приймають хворих на ВІЛ.

Але люди дуже бояться за свій статус: що про мене подумають? Адже серед наших клієнтів є різні люди, які обіймають різні посади і тому вони бояться розголосу. Вони думають, що люди їх не зрозуміють.

— У Вас свого часу не було такого бажання — приховати свій діагноз?

— До того, як я дізнався, що я інфікований, кілька моїх друзів переживали стигмодискримінацію, навіть з боку церковної спільноти. І я зрозумів, що цю річ можна вирішити тільки тоді, коли не робити зі свого діагнозу таємницю, а бути відкритим.

Тому коли я дізнався, що теж інфікований, то вирішив бути відкритим і не боятися. Моя дружина дуже через це переживала, просила мене цього не робити, тому що це відгукнеться на нашій дитині і на ній. Але я поступово готував її до того, що все ж не буду ховатися і відкриватиму своє обличчя. Звісно, що я оголошення на стовпах не розклеюю про свій стан, але там, де потрібно, я говорю про це, тому що це один з моментів ведення переговорів.

Коли я адвокатую права ВІЛ-інфікованих, я обов’язково про це скажу. Тому що нерідко мене прямо питають: «Андрій, для чого вам потрібні ці спідозні? Все рівно ж помруть...» Я тоді відповідаю, що напевно тому, що я — така ж спідозна людина... Люди дивляться на нас через призму свого світосприйняття. В мене ж на лобі не написано діагноз і не варто на нас чіпляти ярлики. Так поступово в людей змінюється ставлення до нас, але щоб це відбувалося — потрібно про це говорити.

Тому зараз більшою проблемою є не зовнішня стигма, а саме внутрішня. Жінки бояться виходити заміж, тому що думають, що чоловік покине їх, дізнавшись правду. «Мене покинуть і мені болітиме сильніше. Краще я мовчатиму». І цих людей можна зрозуміти.

— Як Ви цьому протистоїте?

— Ми постійно індивідуально працюємо з кожним клієнтом.

— У Вас є психологи, так?

— У ролі психологів виступаємо ми самі... Зараз у нас в організації працює 6 людей. Усі вони пройшли відповідне навчання, крім того, тепер я взяв жінку, яка може надавати певну медичну допомогу. Тобто ми мусимо чітко знати юридичний бік питання, бути психологами і інколи й лікарями.

Людина після встановлення їй діагнозу потрапляє до нас на 6-місячну «Школу пацієнта». Тут люди вчаться пити таблетки, вчаться здавати аналізи, звикають до того, що їхній діагноз — на все життя. Потім ми ведемо цих людей далі. Консультуємо, вмовляємо, переконуємо, передаємо таблетки.

Якщо з людиною є контакт (бо якщо зв’язок втратився, то згодом ми цю людину все одно знайдемо, але вже в тубдиспансері, бо зазвичай вони від туберкульозу помирають), то наші працівники щотижня дзвонять їй, переконують, вмовляють продовжити лікування. Їхнє завдання — повернути людину до лікування.

— Ефективний такий спосіб?

— Так. Відсотків 40 таким чином ми повертаємо до лікування. Розумієте, спочатку людина береться активно за лікування, старається, а потім втомлюється... Люди ж не звикли все життя на ліках сидіти.

А закарпатці, як правило, ще й страждають на трудову міграцію. В певний момент у людини виникає вибір: поїхати за кордон на заробітки на пів року і довше, чи залишитись дома і кожні 3 місяці отримувати таблетки. Звичайно, вони їдуть... Але навіть у цих обставинах ми домовилися з лікарями, і переправляєм ліки їм за кордон. Тоді загублених людей у нас менше.

— З ліками нема проблем?

— По-різному буває. За останній рік, на жаль, наша держава не купила нам жодної таблетки... Всі таблетки ми купували за наші ресурси, з фондів благодійної організації «100 % життя», за рахунок донорських грошей.

Колишній міністр охорони здоров’я цього року чомусь вирішив, що ковід важливіший і «забув» підписати тендерні папери і ми залишились без таблеток. Але таблетки — це ж наш, як організації, головний біль. Тому вони є, але куплені зовсім не за кошти українського уряду.

— Андрію, яка на сьогодні найбільша проблема у Вашій роботі?

— Най-най-найбільше благословіння в нашій роботі — це люди. І найбільше розчарування в нашій роботі — це люди. Всі інші проблеми вирішуються, а з людьми завжди складно.

— Яка найбільш надихаюча і найбільш трагічна історії трапились за час Вашої роботи з ВІЛ-інфікованими людьми?

— Була людина, в яку ми дуже довго вкладали зусилля, він наркозалежний. Ми пробували йому допомогти, він пройшов через Центр реабілітації, звільнився від залежності, займався в нас соціальною роботою. Так тривало кілька років. А потім у нього в житті щось сталося, він раптом закрився, кинув сім’ю і знову почав вживати наркотики...

Він живий, але те, як він себе поводить, як використовує людей — просто жахливо...

Це моє велике розчарування, але свого часу він був моїм великим благословінням. Це була перша людина в Ужгороді, з ким ми почали працювати, і, на жаль, тепер все сумно. Він приходить за таблетками, я бачу ці порожні очі і я безсилий... Я вірю і молюсь за нього, але якихось конкретних дій наразі не роблю, тому що не маю чіткості стосовно нього.

В житті бувають різні ситуації, різні труднощі і проблеми, але дуже важливо в цьому всьому залишатися людьми. Відколи ми почали нашу роботу, я завжди молюсь, що Бог допоміг мені розуміти людей у їхніх обставинах. Я не хочу бути просто керівником організації, не хочу бути консультантом, який навчився правильно говорити, я навіть не хочу бути психологом, який навчився виводити людей з їхніх станів. Для цієї роботи потрібне серце, а його може дати тільки Бог... І цього дуже не вистачає, особливо в такий непростий час, як сьогодні.

З появою коронавірусу ми перестали напружуватися, щоб вийти за рамки і спробувати зрозуміти іншу людину. Ми закрились, самоізолювались, і сидимо в самоті. І нам так зручно. Коронавірус утвердив нас у тому, що ми правильно робимо, що не шукаємо відносин. Але ми створені Богом для відносин. У ВІЛ теж актуальна проблема відносин. І в будь-якої іншої хвороби чи проблеми — актуальне питання відносин. Та ми не маємо часу, тому проходимо повз...

ДОВІДКА: Як розповіла нам Тетяна Яцкович, лікар-епідеміолог відділу профілактики та контролю за захворюваннями КНП "Закарпатський обласний центр громадського здоров'я", за весь період епідемії ВІЛ-інфекції/СНІДу з моменту реєстрації першого випадку інфікування ВІЛ в Закарпатській області з 1987 року офіційно зареєстровано 1418 осіб з вперше в житті встановленим діагнозом ВІЛ-інфекції, 503 особам в області встановлено діагноз СНІД.

Протягом 2021 року зареєстровано 52 нових випадків інфікування ВІЛ. Діагноз СНІД вперше в житті було встановлено 17 особам. Знято з диспансерного обліку 20 осіб у зв’язку зі смертю (від захворювань безпосередньо пов’язаних з ВІЛ-інфекцією або з інших причин.)

Станом на 01 липня 2021 року на диспансерному обліку перебуває 786 ВІЛ-інфікованих осіб, із них 290 – хворі на СНІД.

Серед вперше виявлених ВІЛ-інфікованих осіб на Закарпатті структура шляхів інфікування була наступною:

• статевий шлях при гетеросексуальних стосунках –67,3%;
• статевий шлях при гомосексуальних стосунках – 1,9%;
• парентеральний шлях при ін’єкційному введенні наркотиків – 1,9%;
• діти, народжені ВІЛ-інфікованими жінками –26,9%;
• шлях інфікування не встановлено – 1,9%.